COMISIÓN DE POBLACIÓN, DESARROLLO E INCLUSIÓN

(Sesión celebrada el día 10 de julio de 2024).

 

SEÑORA PRESIDENTA.- Habiendo número, está abierta la sesión.

(Son las 14:40).

            –Dese cuenta de los asuntos entrados.

(Se da de lo siguiente).

            «Solicitud de audiencia de la Institución Nacional de Derechos Humanos y Defensoría del Pueblo a efectos de dar su opinión sobre el proyecto de ley a estudio de la comisión por el que se agrega el artículo 149 quinquies al capítulo I del título III del libro I del Código Penal. (Carpeta n.º 1040/2023)».

            –Considero que sería importante recibirlos para tener una mayor información sobre el tema. Si los señores senadores están de acuerdo, concedemos la audiencia, que será coordinada por secretaría.

(Apoyados).

–El primer punto del orden del día es la carpeta n.º 1290/2024, distribuido n.º 2132/2024, relacionado con el proyecto de ley por el que se crea el baremo único nacional y el Consejo Asesor de Expertos en Instrumentos de Medición de Discapacidad.

Con relación a este tema, corresponde recibir en primer término a representantes de la Alianza de Organizaciones por los Derechos de las Personas con Discapacidad del Uruguay.

(Ingresan a sala los representantes de la

Alianza de Organizaciones por los Derechos de las Personas con Discapacidad de Uruguay).

–Damos las buenas tardes a la delegación de la Alianza de Organizaciones por los Derechos de las Personas con Discapacidad de Uruguay, integrada por Verónica Sanguinetti, Miriam Rodríguez Pintos y Sebastián Morales, a propósito del proyecto de ley a estudio de esta comisión por el que se crea un baremo único nacional y el Consejo Asesor de Expertos en Instrumentos de Medición de Discapacidad, por lo que nos interesa muchísimo escuchar su opinión sobre este tema.

            Por lo tanto, una vez más, les damos la bienvenida y los escuchamos.

SEÑORA RODRÍGUEZ (Miriam).- Agradezco, en nombre de la alianza, la posibilidad de expresarnos en torno a este tema, en el que hemos venido trabajando.

He escrito una breve exposición que leeré y, después, mis compañeros se expresarán, si es necesario.

            Representamos a la Alianza de Organizaciones por los Derechos de las Personas con Discapacidad de Uruguay, organización de referencia, no representativa, en materia de los derechos de las personas con discapacidad que ha trabajado en la elaboración del informe alternativo sobre el estado de implementación real de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad en Uruguay en 2016. Ha participado activamente, entre 2018 y 2020, y también en 2024, del proyecto El Derecho a la Igualdad y no Discriminación de las Personas con Discapacidad. En junio participamos, como formadores y formadoras, en la capacitación para organizaciones de la sociedad civil de personas con discapacidad. Todo esto ha sido propuesto por el Fondo de Población de las Naciones Unidas.

            Asimismo, participamos en la Comisión Nacional de Inclusión Laboral, en representación de la sociedad civil organizada, entre otras acciones y trabajos; incluso, trabajos de investigación. También, desde el 23 de abril de 2021, participamos de forma activa y sostenida en el tiempo, semanalmente, y por invitación de la oficina del coordinador residente de Naciones Unidas, que valoró nuestra trayectoria en el grupo experto, conformado también por representantes del Banco de Previsión Social, del Ministerio de Salud Pública, del Ministerio de Desarrollo Social, de la Comisión Nacional Honoraria de Discapacidad, del Fondo de Población de Naciones Unidas, de la Organización Panamericana de la Salud, de Unicef, y bajo la dirección del consultorio internacional Hernán Soto. Se llevó adelante el proceso de construcción del baremo único nacional de discapacidad.

            El enfoque biopsicosocial de este, con el autorreporte de la persona en situación de discapacidad como herramienta primaria para obtener datos de la persona en situación de discapacidad, se ha nutrido con el aporte de la sociedad civil, con la perspectiva de derechos humanos, plasmada en la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad. Además, este proceso de construcción contó con la participación de expertos, nacionales e internacionales, de Latinoamérica y de Japón –no recuerdo en este momento, pero son más de 100 expertos–, académicos y no académicos. Entre estas últimas personas, hay algunas que día a día viven situaciones de discapacidad.

            Por lo tanto,  hoy, ante el proyecto de ley que modifica el artículo 38 de la Ley n.º 18651, Ley de  Protección Integral de las Personas con Discapacidad, que intenta adecuar dicha normativa a la realidad –esto es, al baremo ya construido durante estos años, desde el 2021 a la fecha–, sabiendo que es un instrumento confiable y robusto –fue esto probado estadísticamente– en personas de dieciocho y más años, ya que ha sido testeado en  personas voluntarias de esa franja etaria y en fase de implementación en el Mides para esta población, siendo testeado actualmente en niños, niñas y adolescentes.

Por esta razón consideramos que  en nuestro país el número de personas en situación de discapacidad es de aproximadamente 500.000, que el acceso a la participación en organizaciones sociales con personería jurídica para la inmensa mayoría es hoy imposible y que su representación en el Consejo Asesor de Expertos a crearse por el artículo 38 del proyecto de ley a estudio, con un solo representante por sociedad  civil, miembro de la Comisión Nacional Honoraria de Discapacidad, no es real. El proyecto plantea que por la Comisión Nacional Honoraria de Discapacidad participen dos miembros, uno académico y una persona en situación de discapacidad.

SEÑORA SANGUINETTI (Carmen).- Me queda la duda porque entendí que dijo artículo 38 del proyecto a estudio y no hay artículo 38.

SEÑORA PRESIDENTA.- Es el artículo 38 de la ley original. El proyecto de ley consta de un artículo único que sustituye el artículo 1.º, el artículo 38. 

SEÑORA SANGUINETTI (Carmen).-  Gracias por la aclaración.

SEÑORA RODRÍGUEZ (Miriam).- Tener un solo representante por sociedad civil, persona en situación de discapacidad o familiar, es totalmente insuficiente. No es real en este caso,  porque hemos venido participando hasta dos personas durante todo este tiempo por la alianza de organizaciones  y una persona, miembro, familiar de una persona en situación de discapacidad por la Comisión Nacional Honoraria.

            Además, no es suficiente porque el concepto de discapacidad evoluciona en el tiempo. El trabajo del Consejo Asesor de Expertos puede extenderse más allá de la construcción e implementación del baremo único, por lo que solicitamos ampliar la representación de la sociedad civil en el Consejo Asesor de Expertos y que se considere la participación de otras organizaciones de la sociedad civil. Sabemos que por ley puede participar la Comisión Nacional Honoraria de la Discapacidad, pero les solicitamos que evalúen esto.

            Más allá de que el baremo único nacional de discapacidad creado se reglamente a posteriori de este proyecto de ley que están estudiando ustedes ahora, solicitamos que en la exposición de motivos se dé a conocer cómo y quiénes participaron en la construcción del baremo, porque muchos lo hicieron de forma totalmente honoraria, desde distintos lugares –asesores externos y personas que participamos activamente durante tres años en forma semanal–, trabajando junto con el grupo. Solicitamos que esta realidad aparezca plasmada, por lo menos, en la exposición de motivos.

            Las personas en situación de discapacidad que participaron, tanto los expertos externos como quienes lo hicimos directamente en el grupo constructor del baremo, son también protagonistas en su proceso de construcción.

            Finalmente, solicitamos un exhaustivo análisis de los recursos que han de ponerse a disposición para la puesta en funcionamiento del instrumento baremo, muy especialmente para las valoraciones con resultancia de discapacidad. Al día de hoy se nos dice que la implementación del baremo va a realizarse con los recursos existentes.

Nosotros estuvimos en la Comisión de Presupuesto hace un par de años para pedir recursos con el objetivo de tener un organismo certificador y eso no fue posible, pero entendemos que es muy necesario dada la realidad de este baremo que, como decía, apela a que la persona explique cuál es su situación de discapacidad. Es un cambio sustancial en el país, necesita recursos económicos y eso no está planteado.

Si mis compañeros no quieren hacer ninguna acotación, les agradecemos por escucharnos.

SEÑORA PRESIDENTA.- Muchísimas gracias por su exposición. Ha sido muy clara al expresar sus preocupaciones; iba a decir «disconformidad» y vi que no era la palabra correcta.

Con respecto a la solicitud de modificación de la exposición de motivos afirmo que no puede ser cambiada porque viene así del Poder Ejecutivo.

Reitero que agradecemos lo clara que ha sido su exposición. Ahora vamos a dar lugar a las preguntas que tengan los señores senadores y después haremos una ronda de respuestas, si les parece bien.

SEÑORA ASIAÍN.- Muchas gracias a los invitados por su comparecencia en esta tarde para abordar esta temática que concita el interés de todos nosotros.

            Con respecto a la exposición de motivos y refrendando lo que dice la señora presidenta, se remite así. Ocurre de la misma manera cuando un legislador presenta un proyecto y redacta su exposición de motivos. De todos modos, si ustedes nos acercan la información de quiénes participaron en la confección de este mecanismo y demás, en el baremo, nosotros podemos hacer la defensa al presentar el proyecto de ley en el Parlamento; no hay ningún inconveniente.

            Tengo otra consulta. Si entendí bien, hablan de que un delegado en la Comisión Nacional Honoraria de la Discapacidad no sería suficiente, pero veo que en el proyecto hay dos.

SEÑORA RODRÍGUEZ (Miriam).- Por la Comisión Nacional Honoraria participarían dos miembros: uno académico y otro de la sociedad civil. Les cuento más o menos cómo es esto. Soy una de las personas que ha participado en la construcción del baremo.

 Durante estos tres años hemos trabajado desde el inicio con los equipos del BPS y del Ministerio de Salud Pública. Los profesionales médicos tenían un concepto de la discapacidad que, diría, no corresponde a esta época. Ellos entendían por discapacidad la condición y la deficiencia; por lo tanto, tuvimos que hacer un trabajo de comprensión muy interesante y exhaustivo, pues hubo que deconstruir muchas ideas y preconceptos. Llevó un tiempo muy importante iniciar el trabajo del baremo.

            La discapacidad es un concepto que implica la diversidad funcional y la deficiencia de la persona. Hay una condición, un origen de la discapacidad que está en la persona, pero también hay barreras especialmente actitudinales en la sociedad que conforman y configuran la discapacidad. Ese concepto no lo manejaban muchos de los representantes de los organismos. Además, el concepto de discapacidad ha evolucionado mucho en el tiempo y siempre es necesario revisarlo con una población muy grande de personas en situación de discapacidad. Estamos hablando del 15,6 % en el Uruguay.

Creemos que hay que atenderlos, porque si les brindamos el apoyo y los ajustes razonables, la situación de discapacidad disminuye. Son personas que pueden aportar desde sus conocimientos y su trabajo para tener un Uruguay mejor. Es un país muy envejecido; necesitamos de estas personas que aporten con su trabajo, su energía y su intelecto. Me parece que estamos en una situación bastante crítica como para dejar de lado a esta población.

SEÑORA DELLA VENTURA.- En primer lugar, quiero agradecer que estén acá.

            En segundo término, les comento que fui edila, hace muchísimos años, y conseguí el baremo. A partir de ahí tomé la dimensión de cómo se le daba puntaje a la discapacidad y que había otros países que eran mucho más flexibles y condescendientes con esos puntajes, pues tenían otros no tan elevados como el nuestro. Creo que hay modificarlo.

Esta tarea que están haciendo como miembros de este grupo de trabajo es fundamental. Me parece muy importante esto que resaltaban, en cuanto a ver a la persona en su circunstancia y no solamente su condición de discapacidad.

            Valoro muchísimo que estemos trabajando en esto, porque creo que es necesario. En la actualidad sucede que muchas veces la gente se pregunta cómo no se reconoce que una determinada persona tiene una discapacidad cuando le suceden una cantidad de cosas y eso ocurre por las clasificaciones de este tipo. Entonces, me parece importantísimo que esto se modifique cuanto antes.

            Por otro lado, entiendo que la senadora Asiaín se refería a que, dado que hay un representante de las organizaciones sociales, sería suficiente, y me parece que lo que ustedes solicitan es que haya más de uno.

SEÑORA ASIAÍN.- En ningún momento dije que era suficiente, sino que pregunté al respecto, es decir, dado que hablaron de uno y en el texto decía dos, solicité la aclaración.

Dejo expresa constancia de que en ningún momento dije que una cosa o la otra era suficiente.

Gracias.

SEÑORA DELLA VENTURA.- Pido perdón por la interpretación.

En realidad, la pregunta era si a la delegación le parece que debería haber más de uno de parte de las organizaciones sociales.

SEÑORA RODRÍGUEZ (Miriam).- En primer lugar, ¿por qué hablamos de baremo único?  Porque en el país están funcionando siete baremos diferentes y para la persona en situación de discapacidad esto implica que cada vez que quiera hacer un trámite deba enfrentarse nuevamente a una valoración. Eso es muy desgastante, implica dinero y movilizarse porque todo está centralizado en Montevideo. En eso están implicadas muchas cosas.

¿Por qué no es suficiente una persona? Cuando empezamos a trabajar en el baremo yo participaba con una persona en situación de discapacidad, ciega. La mirada de una persona ciega es distinta de la que puede tener una madre de una persona en situación de discapacidad. Yo soy madre de una persona con autismo y mi mirada es muy diferente. Entonces, por ese lado, es muy necesario, y les digo más aun, es hasta insuficiente porque si bien todos nosotros tratamos de formarnos en las distintas discapacidades que existen, nunca podremos cubrirlas. Por lo pronto, este baremo trabaja con discapacidad psicosocial, auditiva, visual, orgánica y motriz –espero haber dicho todas–, pero no dominamos todos los temas y muchas veces preguntamos a los compañeros sobre equis situación de discapacidad por esa misma razón. En ese sentido, es necesario que participe la sociedad civil; el conocimiento está en la gente, en las personas interactuando y, por la experiencia, ese conocimiento tiene un valor muy importante. En nuestro país y en nuestra sociedad no se le da el valor que tiene, pero realmente, más allá de lo académico, lo que uno puede aprender por la experiencia de convivir diariamente con la discapacidad, no se aprende en ningún manual.

SEÑOR MELÉNDEZ.- Gracias por venir.

Se ha hablado de distintos tipos de discapacidades y mi pregunta es si ustedes participaron de la creación del módulo sobre discapacidad del censo.

SEÑORA RODRÍGUEZ (Miriam).- Participó una de las organizaciones de la alianza. Se planteó la propuesta de que se incluyera una pregunta al respecto al director del INE porque, justamente, se preguntaba si había dificultades de aprendizaje y cosas así. Las preguntas eran muy vagas y, por lo tanto, nunca podríamos tener la información en detalle de esta población, cosa fundamental.   

SEÑORA SANGUINETTI (Verónica).- Por mi parte, integro la Alianza de Organizaciones por los Derechos de las Personas con Discapacidad de Uruguay y un montón de grupos de discapacidad a nivel país, así como el Consejo Asesor Honorario para Personas con Discapacidad de la Institución Nacional de Derechos Humanos y Defensoría del Pueblo.

¿Con qué nos encontramos al momento de validar la discapacidad en una persona? Todo se basa en lo que envía el médico, y no todos los médicos preguntan al paciente qué siente y cómo vive. Ahí se está obviando la parte fundamental. La mayor parte de las pensiones o los derechos de las personas no se cumplen. Si vamos al norte del país –y me voy a referir a tres departamentos en especial: Rivera, Artigas y Salto–, en estos momentos nos encontramos con niños con TEA diagnosticados, de alta capacidad, pero con los problemas de los chicos con TEA que necesitan asistente pedagógico, fonoaudiólogo, medicación, tratamientos constantes y no se los considera discapacitados, hay que ver la labor de esos padres para suplir esa faltante. Hay muchos niños con depresión, llantos compulsivos, gritos, y en las escuelas no saben cómo reaccionar –debe haber pasado un montón de veces–, por lo que terminan llamando a los padres, quienes terminan perdiendo el trabajo porque uno de ellos tiene que quedarse permanentemente en casa. Esa realidad no se está viendo en todo el país.

Como decía mi compañera, estamos hablando de más de 500.000 discapacitados en todo el país, pero hay muchos más aunque no están declarados como tal.

SEÑORA SANGUINETTI (Carmen).- Saludamos a la delegación y le agradecemos por el trabajo de todos estos años.

Yo también soy mamá de una niña con discapacidad, por lo que este tema me preocupa y me ocupa y creo que es un motivo de celebración que hoy estemos trabajando sobre este baremo que es un pendiente de este país desde hace muchas décadas, porque no es algo de ahora. A veces uno viaja muy cerquita, como a Argentina, por ejemplo, y advierte que la realidad de las personas con discapacidad es otra, en gran parte por la articulación que ha tenido la sociedad civil.

            Tengo un comentario para hacer con respecto a lo que expresaba la señora Sanguinetti.

Las campañas son instancias como para tomar la realidad del interior. La semana pasada, junto con mi equipo estuve reunida con Arim, el rector de la Udelar, a propósito de la preocupación por la falta de profesionales. Estuve reunida con delegaciones de TEA, de síndrome de Down y demás en distintos departamentos y tengo pendiente una reunión con Baroni a propósito de esto para ver cómo podemos buscar soluciones creativas a esto como país, ya que es una realidad y se han hecho muchos intentos de llevar profesionales. Por ejemplo, tenemos una faltante de terapeutas ocupacionales, de fonoaudiólogos. Disculpen que me esté saliendo un poco del tema de hoy, pero tiene relación con la temática y no quisiera desaprovechar la oportunidad de plantearlo. Entonces, mi pregunta es qué soluciones creativas podemos encontrar a esta realidad. En esa línea estamos trabajando.

            Con respecto a la cuestión puntual –estoy totalmente de acuerdo con la afirmación que se hizo en cuanto a que cada discapacidad es un mundo en sí mismo y, por más que uno lea y conozca, se sigue aprendiendo todo el tiempo–, quisiera preguntar cómo se ha resuelto en otros países o en otras instancias una participación. Como se dijo aquí, esto es un proyecto de ley y lo bueno es que comparecerá el Poder Ejecutivo y les podremos plantear esta misma inquietud, pero me imagino que en alguna otra instancia se habrá resuelto esto de que haya un miembro de la sociedad civil y que de alguna manera esté en consulta. Quisiera saber si tienen alguna sugerencia de mejora en ese sentido.

SEÑORA RODRÍGUEZ (Miriam).- Respecto a las soluciones creativas en cuanto a la educación –perdonen que me salga del tema–, ante todo debo decir que soy docente, integro el Grupo de Trabajo sobre Educación Inclusiva y hemos venido trabajando por la figura del acompañante pedagógico.

SEÑORA SANGUINETTI (Carmen).- ¿El GTEI?

SEÑORA RODRÍGUEZ (Miriam).- Exacto.

            Esta figura surge un poco como experiencia de madre docente que desde el mundo de la pedagogía ha acompañado a su hijo y a otras madres en la misma situación. Entonces, desde la propuesta tenemos este trabajo ya desarrollado y muy pensado, que está allí, esperando.

            En lo que refiere a cómo solucionar la participación de las personas, no hace mucho se eligió el Consejo Asesor Honorario para Personas con Discapacidad de la Institución Nacional de Derechos Humanos y Defensoría del Pueblo, del que formamos parte Verónica Sanguinetti y quien habla. Hemos participado democráticamente en la elección, que fue electrónica, para lo que nos ayudó mucho la Agesic. Estuvo muy interesante porque fue la primera vez que participamos de esa manera; nos costó un poquito como personas en situación de discapacidad, pero creemos que, mal o bien, hoy tenemos funcionando un consejo electo democráticamente. Fue una elección abierta a la que se convocó a todas las organizaciones del Uruguay. De manera que podemos generar instancias, y un ejemplo es este que acabo de citar.

SEÑORA KECHICHIAN.- Primero quiero agradecer el trabajo de muchos años en forma honoraria, participando de la elaboración de esto que, realmente, es un cambio sustancial, y lamento que la exposición de motivos no lo recoja. Tampoco se recoge la presencia del fondo de Naciones Unidas y me parece que es un error; la verdad es que no lo comprendo mucho y cuando venga el Poder Ejecutivo le vamos a preguntar al respecto. Además, este trabajo no empezó en este período de gobierno, sino antes. La política habla siempre de las políticas de Estado, y cuando tenemos oportunidad de mostrarlas en los temas en que, seguramente, vamos a estar juntos –porque no se trata de otros temas que a veces dividen la mirada de país–, tenemos que aprovechar la oportunidad y ponerlo en los proyectos de ley. La verdad es que cuando leí la exposición de motivos me dio pena que no estuvieran reconocidas esas dos cosas.

            Mi pregunta tiene que ver con que el proyecto de baremo dice que a partir del 5 % hay discapacidad, cuando hoy el baremo es de 33 %. De manera que esos 500.000 van a ser muchos más, por lo que la participación, sin ninguna duda, tiene que crecer porque va a haber un cambio, y me pongo a pensar en el BPS. Esto no lo digo ahora que soy oposición, sino siendo gobierno y me peleé eternamente con el BPS, porque eso que se mencionó acá yo siempre lo repito y aburro con ello. Yo tengo un nieto con down…

SEÑORA RODRÍGUEZ (Miriam).- Un nieto con síndrome de Down. El lenguaje es muy importante y construye realidades.

SEÑORA KECHICHIAN.- Sin ninguna duda, pero los veteranos todavía tenemos mucho que aprender a pesar de tener una situación cerca.

            Por mi nieto con síndrome de Down tienen que ir cada año o cada dos años a demostrar que sigue siendo una persona con síndrome de Down. Es una burocracia tan absurda, porque uno nace y muere con síndrome de Down. Entonces, a raíz de este cambio de baremo, pienso en el BPS; tendrá que haber un cambio tan impresionante que vamos a tener que ayudar mucho todos para que eso se concrete, que salga de la letra fría y pueda pasar a las instituciones del Estado que lo deben aplicar.

            Quiero agradecerles una vez más porque sin la participación de las personas involucradas en estos temas, como se decía, con la heterogeneidad que tienen, hubiera sido imposible llegar a esto que, vuelvo a repetir, es un avance sumamente importante.

SEÑORA RODRÍGUEZ (Miriam).- Gracias.

Es verdad, el UNFPA nos había convocado hace unos años. Es un tema de Estado, no de administraciones. La sociedad civil, en realidad, mira eso.

            La Alianza de Organizaciones por los Derechos de las Personas con Discapacidad de Uruguay, en especial, realiza propuestas. Siempre estamos pensando en proponer y nos interesa la construcción. No miramos quién está hoy en la administración y quién no. Creemos que un cambio de mirada yendo a lo profundo respecto a la discapacidad es necesario en toda la sociedad. Tenemos que empezar a mirar a las personas de otra manera, con todas sus posibilidades, su potencial, sus fortalezas y brindarles los apoyos necesarios.

            Entonces, en educación, en el mundo laboral y en todos los ámbitos, es necesario que se respeten sus derechos, justamente para generar una sociedad mejor. ¿O no estamos todos acá por eso? ¡Estamos por eso!

            Como decía, tenemos un Uruguay envejecido, con una población infantil pobre y una población con discapacidad muy grande, por cuanto debemos volver a cambiar el chip, la mirada, y empezar a pensar en la discapacidad con este nuevo concepto. Las personas nacen con una deficiencia, pero si les brindamos apoyo vamos a disminuir su discapacidad. El 5 % está pensado en ese sentido. No le puedo retirar a las personas con discapacidad sus apoyos, sus ajustes razonables, porque estamos aumentando su discapacidad, es decir, la volvemos sola, sin posibilidad de nada. Así no vamos a construir nada positivo.

            Muchas gracias.

SEÑORA RODRÍGUEZ (Gloria).- En primer lugar, quiero agradecer la presencia de la delegación, que considero muy importante.

            Coincido con la senadora Kechichian en cuanto a que todos vamos a tener que trabajar muchísimo y a poner mucha voluntad por el aumento que tendremos de personas con discapacidad.

            A su vez, estoy de acuerdo en cuanto a que en la exposición de motivos faltó el trabajo que desde hace varias décadas vienen realizando Naciones Unidas junto a la sociedad civil, la primera brindando su apoyo a la segunda. También debemos reconocer el trabajo de la sociedad civil. En todos lados suelo decir que soy una activista social que ha trabajado siempre en la sociedad civil. Si hoy estamos tratando estos temas es gracias al empuje de la sociedad civil, que es quien pone los temas en la agenda y, obviamente, el sistema político, nosotros, que también formamos parte de ella.

            ¿Hemos avanzado? Por supuesto que se ha avanzado muchísimo en estos temas, aunque no lo suficiente. Falta, y mucho.

SEÑORA SANGUINETTI (Verónica).- Todavía no se cumple con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

SEÑORA RODRÍGUEZ (Gloria).- Efectivamente; trabajo en el tema de la discapacidad desde hace muchos años.

Quiero terminar el concepto señalando que hemos avanzado y que no es un tema de quién está o quién deja de estar en los Gobiernos. Este es un tema de derechos, de los derechos de todas las personas y recogemos, obviamente, los reclamos, que también son de muchos de nosotros. Como dijeron las señoras senadoras Sanguinetti y Kechichian, todos tenemos algún familiar  con discapacidad y sabemos lo que es. A quienes somos del interior profundo y de la frontera nadie nos va a decir lo que cuesta muchas veces realizar un trámite, y muchos quedan por el camino. Muchísimos quedan por el camino porque la información no llega.

Obviamente, son importantes todos los aportes que se reciben y los reclamos que se realizan por parte de determinadas organizaciones civiles. Valoro enormemente el Consejo Asesor Honorario que está funcionando en la Institución Nacional de Derechos Humanos y Defensoría del Pueblo. Espero que pueda llevar los aportes de todas las organizaciones civiles, que se logre que el o los representantes lleven esos aportes porque para eso existe ese consejo. 

Falta muchísimo, pero considero que estamos avanzando. Ahora lo que tenemos que exigir es que se cumpla porque a veces terminamos en letra muerta. Tenemos que exigir que esto se cumpla para que muchos que hoy están batallando ‒me refiero a los sectores menos favorecidos y ahí voy al BPS– puedan contar con los aportes. Realmente son personas que tienen problemas de discapacidad, no se los reconoce y terminan viviendo en la indigencia y en la miseria. Cuando cuentan con alguien que los respalde está todo bien, pero cuando el que los está respaldando ya no está, muchas veces esta gente se queda en la indigencia, en la miseria, esperando ayuda. Ahí volvemos nuevamente a la sociedad civil que está atenta para prestar ayuda y asesoramiento. 

Quiero agradecerles el trabajo que vienen realizando y el traernos inquietudes, ya que quizás alguna de ellas a nosotros se nos había pasado un poquito por el costado. Así que, gracias. Tenemos que trabajar todos juntos porque este es un tema de todos. Esto no tiene color político. Es un tema de derechos y lo que prima es la persona.

Nada más. Gracias.

SEÑOR MELÉNDEZ.- Otra vez, gracias a ustedes por estar aquí. Gracias por pelear, gracias por no rendirse.

Nosotros, allá por 2021, habíamos definido una especie de consigna que refería a que todos los derechos deberían ser para todas las personas, pero, como decía la señora senadora Rodríguez, no siempre lo que se pregona puede ponerse en práctica. 

Debatimos mucho entre 2010 y 2014 acerca del fenómeno de las personas con discapacidad y la posibilidad de explotar su potencial. Como todos saben, sobre todo en el Consejo de Políticas Sociales, que era un organismo creado con distintas organizaciones del Gobierno, tuvimos varios debates. Mantuvimos varias conversaciones con la sociedad civil. Ahí caíamos en la cuenta de que, si bien el sistema político debía implementar las acciones que de alguna manera en esta casa se promueven por medio de la ley, es la sociedad civil organizada la que encauza la demanda. Toda persona o toda acción que se consigue por medio de la lucha organizada es la que se conserva con mayor prolongación en el tiempo.     

Entonces, eso de todos los actores trabajando en una misma dirección para obtener un resultado óptimo es lo que debemos seguir. No importa si llegamos completamente a cumplir todo; lo importante es que avancemos en el cumplimiento de esas metas que nos ponemos desde la sociedad civil, política y de todos los habitantes del país.

            Gracias.

SEÑORA RODRÍGUEZ (Miriam).- ¿Cómo les hago llegar la información?

SEÑORA PRESIDENTA.-  Recibimos todo a través de secretaría.

            Agradecemos a la Alianza de Organizaciones por los Derechos de las Personas con Discapacidad del Uruguay por comparecer ante la comisión.

            Como bien se ha dicho, este es un tema que nos preocupa y nos ocupa a todos. Es bueno que este tipo de temas no tenga bandera política y, sin duda, toda la comisión va a estar trabajando. Todos tenemos algún familiar –en mi caso tengo una sobrina con síndrome de Down– con discapacidad. En particular, vengo trabajando en el tema TEA hace mucho tiempo desde la Junta Departamental de Artigas y he verificado lo que ha manifestado la señora Verónica Sanguinetti en cuanto a la realidad del departamento.

            Este es un tema que realmente nos preocupa. Hace mucho tiempo, reitero, trabajo para crear la casa TEA y, gracias a Dios, ayer tuve la sorpresa de que me mostraron que ya tienen el cartel en Montevideo para crear ese trabajo. Esta es una de las cosas en las que uno trata de empujar el carro y lo vamos logrando. Evidentemente, la exposición de motivos del proyecto de ley es escasa, pero lo importante es que, aunque no se logre la perfección, se esté poniendo el tema arriba de la mesa, ¡Vaya si eso será importante!

            Muchas gracias por su presencia y por todo lo expresado. Esperamos que puedan aportar la documentación a la secretaría.

(Se retira de sala la delegación de la

Alianza de Organizaciones por los Derechos de las Personas con Discapacidad de Uruguay).

            –Seguidamente, corresponde recibir a la delegación del Ministerio de Desarrollo Social.

(Ingresa a sala la delegación del Mides).

–La Comisión de Población, Desarrollo e Inclusión del Senado tiene el agrado de recibir al señor ministro de Desarrollo Social, doctor Alejandro Sciarra, a la señora directora de la Secretaría Nacional de Cuidados y Discapacidad del Mides, doctora Karen Sass, y a la licenciada Romina Rivero, para conocer el planteo del ministerio sobre el proyecto de ley a estudio de esta comisión por el que se crea el baremo único nacional y el Consejo Asesor de Expertos en Instrumentos de Medición de Discapacidad.

            Antes que nada, les pedimos disculpas por haber demorado en recibirlos y les agradecemos profundamente la pronta respuesta sobre este tema que preocupa y ocupa muchísimo a todos los miembros de esta comisión. Cabe acotar que mantuvimos contacto con la doctora Sass para conversar sobre el tema y nos interesa sobremanera conocer la opinión del ministerio sobre el baremo único nacional, por lo que con gusto les cedemos el uso de la palabra.

SEÑOR MINISTRO.- Señora presidenta: muchas gracias por recibirnos. Para nosotros enterarnos de que este proyecto de ley había sido recibido por esta casa fue realmente una alegría, ya que era algo muy esperado y por lo que el equipo de discapacidad del ministerio había trabajado mucho. Además, sabemos que se trata de una demanda que data de muchos años, tanto de la comunidad como de los colectivos de familiares de personas con discapacidad que suelen trajinar largamente a través de distintas instituciones del Estado para conseguir las diferentes mediciones de discapacidad que competen a cada institución.

            Creemos que esta es una señal de justicia y de sensibilidad por parte del sistema político para con las personas con discapacidad y sus familias.

            Simplemente les agradecemos por recibirnos en el día de hoy y, obviamente, harán uso de la palabra quienes me acompañan, que son especialistas en el tema. Por mi parte solo acompaño, respaldo y agradezco esta instancia.

SEÑORA SASS.- Buenas tardes y muchas gracias por recibirnos.

            Con varios de ustedes intercambiamos ideas con relación a este proyecto de ley, que para nosotros es muy importante. Se trata de uno de los objetivos que nos trazamos desde el primer día de gestión, y tiene un doble componente. Se busca la creación de un instrumento unificado a nivel país, sobre todo a la medida de la realidad uruguaya. Es importante que se sepa que este instrumento comenzó su proceso hace tres años. Es una iniciativa a la medida de Uruguay, que tiene en cuenta la realidad del país y la normativa que existe en nuestro ordenamiento jurídico y que fuera ratificada por el Estado uruguayo. Me refiero, principalmente, a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que fue ratificada por Uruguay en 2008 y parte del paradigma del modelo social de la discapacidad. Esto es bien importante porque es desde ese lugar que nos posicionamos. Por eso entendemos que es necesario cambiar el artículo 38 de la Ley n.° 18651, porque no reproduce estrictamente el modelo social, sino que tiene una visión más del modelo médico rehabilitador.

            Este instrumento viene a recoger la definición de discapacidad de la convención, vinculada al concepto de discapacidad como una interacción entre dos cosas: una limitación funcional que puede tener una persona y las barreras que existen en el entorno, en la comunicación, en lo actitudinal. Esto es lo que impide la inclusión plena de las personas con discapacidad en la sociedad. Entonces, había que crear un instrumento que representara esa definición que fue ratificada por nuestro país.

            Ese proceso empezó hace tres años, en un grupo conformado por el Ministerio de Salud Pública, el Ministerio de Desarrollo Social, el Banco de Previsión Social, la Alianza de Organizaciones por los Derechos de las Personas con Discapacidad y la Comisión Nacional Honoraria de la Discapacidad. Contó con el apoyo de las agencias de Naciones Unidas, sobre todo del Fondo de Población de las Naciones Unidas, que nos ayudó con la contratación de un consultor experto en la materia, Hernán Soto, quien trabajó, además, en la creación de otros instrumentos en diferentes países y tiene una experiencia muy vasta en esto.

Hoy nos encontramos con el instrumento de medición pronto, pero falta validarlo. En realidad, tiene cuatro cortes etarios, y falta terminar la validación de los menores de dieciocho años para que quede pronto.

Sin embargo, faltaba el cambio normativo y la promulgación de la ley vinculada a la creación de un baremo único. Por eso se presentó este proyecto de ley para que concuerden los plazos entre su aprobación y la validación del instrumento. Después, con la aprobación del Poder Ejecutivo, podremos empezar con su aplicación.

Esto es a grandes rasgos de lo que se trata. Romina Rivero, que es la referente técnica que integra el grupo, puede dar explicaciones sobre cuestiones más específicas.

Quedamos a disposición para contestar consultas y los comentarios que quieran hacernos llegar.

SEÑORA PRESIDENTA.- Muchísimas gracias, doctora, por lo claro de su exposición.

SEÑORA RODRÍGUEZ (Gloria).- En primer lugar, quiero saludar al señor ministro y al equipo del Ministerio de Desarrollo Social por el trabajo que vienen realizando y, en particular, voy a tomarme la licencia de agradecerle a Karen Sass, porque conozco su compromiso con la temática y con la discapacidad.

            También quiero reconocer el trabajo de la organización civil y de las organizaciones de los familiares de personas con discapacidad, que han trabajado durante décadas y han brindado sus aportes y experiencias.

Esos aportes han sido recogidos en este proyecto de ley, que viene a dar respuesta a los reclamos de miles y miles de uruguayos. Hablamos de 500.000 personas con discapacidad registradas, pero cuántas quedarán por el camino, sin registrar, generalmente en el interior o el interior profundo del país. Ustedes, que recorren y conocen, lo saben. Por lo tanto, es una iniciativa muy importante.

            Hoy, cuando recibimos a una organización civil, hice referencia a la importancia de este proyecto de ley. ¿Hemos avanzado? Sí. ¿Es la solución? No, no lo es, pero es un gran avance. Es un gran avance en el que todos debemos poner lo mejor de nosotros para que no quede en letra muerta o en buenas intenciones. Sé que no va a ser así y que todos trabajaremos para lograr la unificación del baremo de la discapacidad.

            Hoy se dijo acá que existen siete formas de evaluar la discapacidad, lo que lo hace muy difícil, sumamente difícil. Además, durante décadas, ha estado todo muy centralizado en Montevideo.

En definitiva, es poco lo que puedo decir, pero quiero manifestar mi satisfacción con este avance.

Hoy la organización civil nos hizo el reclamo de que no aparece en la exposición de motivos y tampoco se menciona a Naciones Unidas. Es cierto, no está, nos faltó. Es cierto que Naciones Unidas –recién tanto el señor ministro como la doctora Karen Sass hicieron referencia a su trabajo– ha hecho aportes en esto al Poder Ejecutivo y, a su vez, a la sociedad civil. Es decir, ha estado siempre presente en estos temas. Lo que quiero hacer es saludar este proyecto.  Realmente, lo tenemos que difundir y mucho, muchísimo.  Es algo que venimos esperando porque hoy escuchaba a mis colegas legisladores y pregunto quién no tiene un familiar con una discapacidad. ¿Quién no conoce a alguien con una discapacidad  y, lamentablemente, por las evaluaciones se cae por el camino?  Hoy lo dije. Aquel que se queda por el camino,  mientras tiene a alguien que lo sostiene, está todo bien,  pero si el que lo sostiene desaparece, termina muchas veces en la indigencia  o dependiendo de la caridad o de las organizaciones civiles.

            Así que felicito el trabajo que viene realizando el Ministerio de Desarrollo Social,  que no lo viene haciendo solo, todos lo sabemos, ya que hay otros ministerios y otras organizaciones,  pero sé que esto lo han puesto como una meta. 

            Muchas gracias, porque sé cómo vienen trabajado el tema de la discapacidad. 

            Es todo lo que tengo para decir.

SEÑORA DELLA VENTURA.- En realidad, quiero agradecerles, máxime si han sido tan partícipes en la elaboración de este nuevo baremo. Nos decían que había siete; hay un estudio de una politóloga –no sé si era politóloga u otra especialidad– que habla de siete baremos.  Yo el clásico que conozco es el del BPS, que es uno de ellos,  pero es muy rígido y hace años –por lo menos en lo personal– que vengo diciendo que tiene que cambiarse, que otros países son más flexibles  y no tan exigentes, y que en la vida cotidiana uno encuentra gente que es increíble  cómo no se le da una pensión por discapacidad, siendo que tienen determinadas condiciones.

            Entonces, evidentemente, esto es una necesidad del país. Entiendo que lo que vamos a aprobar es la validación de tener un baremo único pero que, en realidad, no está terminado y va a tener que presentarse. Por tanto, luego de que esté todo elaborado, quiero saber cuál es el paso siguiente con los menores de dieciocho años. Me parece que es importante tenerlo claro. Creo que realmente es una necesidad.  

            A su vez, desde el ministerio deben tener claro que eso va a implicar –la aplicación de ese baremo que tiene las características de que además de las condiciones físicas de una persona se consideren las circunstancias– que sean muchas más las personas con discapacidad reconocidas por el Estado y mayor gasto. Evidentemente, el futuro Gobierno deberá tenerlo en cuenta porque va a tener más peso en cuanto a los gastos, que son inversiones para mí porque representan beneficios para las personas. 

            Eso es lo que quería decir. 

SEÑORA PRESIDENTA.- Hacemos una ronda de preguntas  y después le damos la palabra al ministerio.

SEÑORA SANGUINETTI.- Saludo a la delegación y agradezco el trabajo en esta línea. Me sumo a las palabras, para no ser reiterativa, de los senadores preopinantes. 

            Tengo dos preguntas concretas que tienen que ver con planteos, inquietudes, que nos hicieron desde la Alianza de organizaciones por los Derechos de las Personas con Discapacidad.

             Una es con relación a la exposición de motivos y ver la posibilidad  de hacer un reconocimiento a todas aquellas personas  –no digo con nombre y apellido, pero por lo menos sí de las organizaciones– que participaron de este proceso. Creo que sería un justo reconocimiento al trabajo de muchos meses o años de determinadas personas. 

            La siguiente tiene que ver con que ellos hacían una observación en relación con estos dos delegados que fueron miembros de la Comisión Nacional Honoraria de la Discapacidad,  en el sentido de que provengan uno de la academia y otro de la sociedad civil. Ellos decían, y ustedes lo saben tan bien como nosotros, que cada discapacidad tiene una especificidad muy única y que por tanto es muy difícil que una sola persona reúna  el conocimiento de las distintas discapacidades. También sabemos que es muy difícil tener órganos colegiados de muchas personas.  Seguramente ustedes lo pensaron y por algo llegaron a esta solución, que como toda solución siempre es subóptima,  pero quisiera entender un poco más el porqué de esta propuesta  y cómo piensan que se puede articular esta multiplicidad  de visiones vinculadas a las distintas discapacidades. 

            Muchas gracias.

SEÑOR MELÉNDEZ.- Muchas gracias a los invitados por venir y por darnos claridad en algunos temas específicos, porque se ha venido discutiendo este asunto desde hace mucho tiempo y es muy difícil llegar a una solución por todo lo que implica, por los universos que abarca. Por ejemplo, en esta discusión no estoy viendo el tema de las intendencias, que también tenían un valor particular. No sé si se debe a las autonomías con respecto a las políticas específicas, tanto a nivel departamental como municipal, pero es un tema importante. Las dificultades de logística y de movilidad que existen, sobre todo en el interior del país, son complejas. La asistencia a espectáculos teatrales y a otro montón de lugares es compleja para cualquier habitante del interior y lo es mucho más para la persona con discapacidad que carece de autonomía. Me parece interesante plantearlo.

El registro está radicado en la Secretaría Nacional de Cuidados y Discapacidad.

Mi segunda consulta es cómo afecta esto al aumentar el volumen de personas a atender. ¿La secretaría tiene el presupuesto suficiente? Me refiero a presupuesto no solo para ejercer política concreta hacia las personas con discapacidad, sino también para liderar una coordinación entre todos los organismos que intervienen en la aplicación de política pública.

Básicamente, esas son mis preguntas.

SEÑORA KECHICHIAN.- Muchas gracias por la presencia.

            Nos encontramos con Karen Sass en alguna otra actividad de esas en que la discapacidad parecería nunca estar presente, que es el ocio y la recreación. A veces, cuando hablamos de discapacidad, solo hablamos de la atención de la salud, pero nunca de la parte de ser feliz, de recrearse. A mí, no solo por el turismo, siempre me ha preocupado cómo encarar el ocio, la recreación, el pasarla bien también de las personas con discapacidad, y Karen Sass me anunciaba esto, que es un enorme avance.

Lo primero que quiero decir es que es un trabajo que nosotros en el período anterior habíamos intentado comenzar. Por eso yo digo que no tenemos que perder la oportunidad de hablar de políticas de Estado. Podemos estar pensando diferente sobre muchas cosas pero en este caso estamos de acuerdo, como en otros, más de los que la gente piensa, porque lo que sale para afuera es el debate o la contienda.

Como decía la señora senadora Sanguinetti, creo que perdieron una oportunidad en la exposición de motivos –que nosotros no la podemos cambiar porque es del Poder Ejecutivo– de reconocer allí que se venía trabajando de antes, que hubo un consejo de gente que honorariamente durante muchos años dedicó su tiempo y también de mencionar lo del Fondo de Población de las Naciones Unidas, que ha sido siempre un aliado en este tema gobierne quien gobierne. Eso es importante.

Otra cosa que quería decir está vinculada con lo que preguntaba el señor senador Meléndez. Como el proyecto menciona que hay discapacidades del 5 % y hoy las hay del 33 %, a mí se me van los ojos al BPS. Realmente, va a ser un cambio sustancial, va a crecer mucho la población y va a requerir, sin duda, recursos materiales y humanos para atender esta realidad, porque es justo atenderla y habrá que priorizarla.

Quería preguntarles cómo están pensando ustedes desde esa rectoría que puede tener el Mides. Si bien intervienen el Ministerio de Salud Pública, el BPS y la sociedad civil, el Mides siempre ha cumplido un papel muy importante en estos temas, antes y ahora.

Eso era lo que quería preguntarles.

Una vez más manifiesto que nos sentimos felices, porque en esta casa a veces estamos votando cosas que nos parecen más o menos importantes, pero hay otras que nos reconfortan y esta es una de ellas; la verdad que sí.

SEÑORA ASIAÍN.- Le damos la bienvenida a la delegación.

            Como dice la senadora Kechichian, en esta comisión varios temas nos han encontrado unidos a todos los sectores políticos para lograr consensos, así que bienvenido sea este tema.

 Conocí a la doctora Karen Sass por estos motivos. En este período, justamente, trabajamos por esta población, en una lucha denodada. Por eso, veo este proyecto como un paso más, por el apoyo y el camino de la inclusión, que no es el todo, pero sí, insisto, un paso más.

            Había compañeros que preguntaban cómo sigue esto. Aprendí mucho de la doctora Karen Sass –a pesar de que es bastante menor que yo– porque tiene un proyecto bastante más ambicioso respecto al abordaje de las personas con discapacidad, que pasa –creo con mucho tino– por una revisión de todo el capítulo del Código Civil sobre discapacidad. La hemos concebido sobre todo en términos binarios «es, no es» y tiene toda la razón cuando dice que hay muchos grises y matices.

Todo esto me lleva a preguntarme si con este baremo que va a medir distintos grados y demás, va aumentar la población. ¿Será así o en algunos casos será al contrario y servirá para decir «esta persona tiene un tipo de discapacidad, pero no está inhabilitada»? ¿Será que se puede compensar una cosa con la otra? Bienvenido el baremo único.

Algunos miembros se han sentido como en la obligación de contar, de hacer confesiones aquí; yo viví cincuenta y seis años al lado de mi hermana con down. La tenía que llevar con cierta frecuencia al BPS para que se siguiera constatando su condición con todos los inconvenientes que ella tenía. Por lo tanto, creo que traer este tema a los ámbitos legislativos ayuda a la toma de conciencia y abona en el sentido de la formación.

            La delegación anterior decía que falta formación hasta en los médicos, en los profesionales, porque todos son merecedores de un tratamiento acorde con su especificidad.

            Tengo una pregunta respecto al texto. El artículo 2.º dice que las decisiones del Consejo Asesor de Expertos se tomarán por mayoría y que en caso de empate decidirá el voto del presidente, pero no está establecido cómo se lo designa.

SEÑORA SASS.- Muchas gracias a todos por las palabras.

            Sin duda que esto es un hito para toda la sociedad y, definitivamente, tiene que ver con la política de Estado. En un colectivo tan rezagado en muchos aspectos, si esta política no la miramos entre todos y no tratamos de cambiarla entre todos, no lo vamos a lograr. Indefectiblemente, esto tiene que ser en conjunto.

            Voy a contestar de a poco. Con relación a lo que implica el último censo del 2011 –ahora vamos a tener nuevos datos en forma preliminar; se estima que es un poco más el porcentaje–, hablamos de que el 16 % de la población tiene algún tipo de limitación. Una de cada siete personas en el mundo tiene algún tipo de discapacidad. Lo que pasa es que no se ven. Eso es lo primero que nos tenemos que cuestionar todos, porque no se ven en las cuestiones de recreación ni en ningún otro ámbito. Ese es uno de los grandes desafíos.

Para hablar de discapacidad, primero tenemos que hablar de un lenguaje común. Por eso este instrumento es tan importante, unifica ese lenguaje común.

En cuanto a las cuestiones que tienen que ver con esto de los miedos sobre qué va a pasar porque cambiamos el porcentaje, el instrumento y el presupuesto, lo primero que hay que plantear es que es un instrumento nuevo y, por lo tanto, una nueva mirada. Eso es algo que hemos trabajado mucho con las organizaciones de la sociedad civil y también con las familias. Como decía anteriormente, esto viene justamente a dar otra mirada sobre la discapacidad. Además, otra cosa muy positiva de esto es que nos va a dar información que hoy no tenemos. Este es otro de los grandes temas vinculados a la discapacidad, es decir, la falta de información. Tenemos un censo que mide limitaciones, pero no la discapacidad. Vamos a tener un registro mucho más robusto que el actual. Hoy ese registro ya está en el ámbito de la Dirección de Discapacidad, pero se va a robustecer porque todas las valoraciones van a impactar en él y vamos a tener mucha mejor información de las personas con discapacidad, lo que nos va a permitir saber dónde están y cuáles son sus necesidades. Hoy sucede que no podemos hacer esto con muchos temas y, obviamente, las políticas públicas pueden ser mucho más eficaces y eficientes si tenemos más información. Por lo tanto, este instrumento también va a impactar en el diseño de las políticas sociales en discapacidad.

SEÑORA KECHICHIAN.- No es que puedan, sino que las políticas públicas necesitan  información de calidad porque, de lo contrario, no hay manera de que sean efectivas. Esta es una realidad que hemos constatado gobierne quien gobierne.

SEÑORA SASS.- Exacto.

A la vez que estamos trabajando para poder hacer una encuesta específica en discapacidad, lo cierto es que el registro nos va a dar mucha más información y a largo plazo será un gran instrumento para cuando, por ejemplo, queramos generar una prestación porque nos permitirá saber cuánta discapacidad hay hoy en tal lugar. Eso realmente no lo tenemos.

(Interrupción del senador Meléndez que no se escucha).

–Sí, para la política que sea, hoy no hay información. Incluso, para proyectar económicamente el impacto que puede tener una política –algo sumamente necesario–, este registro será el instrumento que permita tener esos datos. Ese es otro plus de este proyecto de ley.

A la hora de mencionar qué es lo que viene a validar esta iniciativa, podemos decir que de alguna manera viene a promulgar el baremo único de discapacidad. El Poder Ejecutivo es quien va a aprobar el instrumento en sí mismo, lo que tiene que ver con el contenido, pero para transformar esto era sumamente necesario cambiar la legislación del 2010, es decir, la Ley n.° 18651.

            En lo que tiene que ver con la exposición de motivos, es verdad que se hace un enunciado pero, como nos han dicho, quizás no quedó del todo claro. Nosotros quisimos validar el trabajo de este grupo de expertos que ha venido trabajando desde hace tres años con la creación del grupo de expertos que se crea en la ley. Ahí tuvimos dos problemas: uno fue que no podemos obligar por ley a que Naciones Unidas integre ese grupo de expertos y, el otro, que la Alianza de Personas con Discapacidad –que fue el otro colectivo con personas con discapacidad que trabajó– no tiene personería jurídica. Entonces, para ciertas cosas es muy complejo incorporarlos con la obligación legal de que participen, por los impactos jurídicos que podría tener. Por eso se optó por la Comisión Nacional Honoraria de la Discapacidad, representada en la sociedad civil y la academia, tal como ha funcionado hasta ahora este grupo de expertos.

            Este grupo de expertos tiene integrantes obligatorios pero, a la vez, ha funcionado con muchas consultas a colectivos distintos; no acaba con la formación de las personas que lo integran, sino que este trabajo de tres años en esta comisión –que viene a tener validez jurídica con este proyecto de ley– ha recibido numerosos aportes de la academia y de otros actores que no están fijos en la comisión pero aportaron muchísimo. De hecho, tengo aquí la información de que este instrumento contó con los aportes de más de 169 expertos representantes de doce países distintos. Nosotros tenemos un material –podemos acercarlo a la comisión– que especifica este tema de los aportes que, reitero, no fueron solamente de expertos uruguayos, sino que vinieron de distintos países con el objeto de que este instrumento sea sólido, robusto y dé confianza. Este también ha sido uno de los grandes desafíos.

            Hay siete instrumentos de valoración de la discapacidad pero, a la vez, hay muchos otros organismos que la valoran pero no con instrumentos y, por ejemplo, quizás piden a las personas el recibo de la pensión o el informe médico. Esos no están incluidos dentro de los siete, por lo que pueden ser muchos más. Ahí es donde entran las intendencias, que ya están esperando que esto salga y algunas de ellas, dentro de las normativas que han actualizado, han mencionado el impacto del registro en el sentido de que sea el que proporcione la información a los efectos de poder utilizar este mismo instrumento. Es algo muy positivo que muchos actores están esperando. Lo que sí va a impactar con la reglamentación es cómo va a ser el intercambio de información entre los distintos organismos. El mismo proyecto de ley también recoge algo importante –por supuesto que esto es de ahora en adelante; las valoraciones que se hicieron no van a cambiar ya que, obviamente, hay derechos adquiridos y demás–; el registro que hoy tiene alrededor de 9000 personas, a partir de esta ley incorporará a todas las personas que tienen su registro en el Ministerio de Salud Pública y el Banco de Previsión Social, que son los actores que han venido trabajando en este proceso. Así, tendremos un registro mucho más robusto que el que hoy tenemos, lo que permitirá que también haya facilidad a la hora de acceder a ciertas prestaciones. Ese es otro de los puntos que fueron consultados.

            En cuanto a la capacidad jurídica, nuestro Código Civil y la normativa que tenemos, de mi parte es un desvelo histórico. Es así como los invito para el próximo 23 de julio a una actividad de presentación del primer proyecto de ley de adecuación normativa, a la luz de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Es otro hito que tiene que ver con esto de seguir realizando cosas que hacen a la necesidad de transformar la sociedad. No obstante, si tenemos una sociedad que dentro de su Código Civil manifiesta que las personas se declaran incapaces y la toma de decisiones es sustituida por otros, eso indefectiblemente nos pone en un lugar complicado, incluso si hablamos de aplicar una convención del 2006 en 2008 ratificada por nuestro país. Ahí tenemos un trabajo muy importante para hacer que, a mi entender, también debería ser una política de Estado. Es imprescindible realizar modificaciones; no podemos seguir hablando del incapaz, del minusválido, desde lo negativo, porque trae esto. Siempre la visión es negativa. Desde que nacen, las personas con discapacidad, cualquiera sea su discapacidad, lo primero que le dicen es que no va a poder hacer esto o aquello, contrario a lo que pasa cuando no tienen discapacidad. Entonces, es una transformación que tenemos que hacer entre todos. Los prejuicios, las prenociones asociadas a la discapacidad están en todos los ámbitos y tenemos que modificarlo. Tenemos que modificarlo en la práctica, en lo que hacemos todos los días, pero también en cambios normativos, en lo que hace a este instrumento con lenguaje común que hablamos a la luz de la convención y del nuevo modelo. Todos estos son pasos significativos para avanzar hacia eso y creemos que tenemos que seguir trabajando muchísimo. Estas son necesidades y reivindicaciones históricas impostergables y por eso es tan importante poder avanzar en la transformación cuanto antes.

¿En qué estamos nosotros con el instrumento? La validación del instrumento para mayores de dieciocho años está pronto y ahora empezamos un plan piloto en el Ministerio de Desarrollo Social para el uso de la calculadora y demás. En cuanto a menores de dieciocho años, nos falta testear algunos grupos etarios y también va a quedar pronto. Cuando el proyecto de ley se apruebe, este instrumento quedará vigente para todos los organismos del Estado que necesiten información. En principio, los van a aplicar el Banco de Previsión Social, el Ministerio de Salud Pública y el Mides.

(Interrupciones).

–Me parecía importante destacar que el instrumento está casi pronto y si la ley se aprueba también prontamente creo que va a coincidir para que se pueda validar a nivel de todos los organismos, pero dentro del Mides ya se va a empezar a implementar un plan piloto porque ese instrumento se va a empezar a utilizar.

            En relación con el presupuesto, si hablamos de un 15,8 % de la población, necesariamente entre todos tenemos que empezar a pensar en la institucionalidad de las políticas de discapacidad y, por supuesto, en lo que tiene que ver con lo presupuestal. Ese es un largo trabajo que debemos llevar adelante entre todos. Hay que plantearse ciertas cuestiones que también van a ser muy importantes a la hora de mirar la próxima etapa de esto, que es la certificación única de la discapacidad, tal como tienen otros países. Que haya un único lugar donde se concentren las valoraciones después del otorgamiento de las prestaciones creo que es el siguiente paso, y es un trabajo que tenemos que hacer entre todos para poder tener mejores políticas y, sobre todo, para que las personas con discapacidad accedan a una mejor calidad de vida y estén incluidas en la sociedad. Ese es el aporte.

SEÑORA RIVERO.- En realidad, como decíamos, el instrumento se divide en cuatro franjas etarias: la primera, de seis meses a un año; la segunda, de dos a once años; la tercera, de once a diecisiete años, y la cuarta, de dieciocho años en adelante.

SEÑORA DELLA VENTURA.- Entendí que faltaban los menores de dieciocho años, pero son tres franjas las que faltan, entonces.

SEÑORA RIVERO.- En realidad, como decía Karen Sass, la franja de dieciocho años y más ya está validada y testeada, y con ella vamos a arrancar el piloto del Mides. Las otras franjas las estamos validando y estamos haciendo el testeo para que cuando estén listas, todo el instrumento quede pronto.

SEÑOR MELÉNDEZ.- Voy a hacer una consulta con base en algo en lo que todos estamos de acuerdo y que tiene que ver con la exposición de motivos.

            Quiero saber si no se podría generar –no lo sé y por eso le pregunto al señor ministro, para que me desasne respecto al tema– una especie de adenda de la exposición de motivos para luego presentarla y adjuntarla a este proyecto de ley. Sé que se usan otras cosas…

SEÑORA PRESIDENTA.- Creo que el Poder Ejecutivo puede mandar un mensaje complementario.

SEÑOR MELÉNDEZ.- Gracias.

SEÑORA SASS.- Me quedó un comentario con relación a la pregunta sobre el presidente. En realidad, el espíritu es que el presidente del consejo asesor sea el Ministerio de Desarrollo Social, pero…

SEÑORA PRESIDENTA.- Está en el artículo 2.º, literal a), que dice quién lo presidirá.

SEÑORA SANGUINETTI (Carmen).- Quisiera hacer dos preguntas muy puntuales.

            Una es por qué la primera franja arranca en seis meses.

            La otra tiene que ver con lo siguiente. En algún momento supe que tenían el desafío de conseguir voluntarios para el testeo de los menores de dieciocho años. Me pregunto si eso sigue siendo un desafío y cómo podemos ayudar nosotros porque, en definitiva, es de interés de todos que se avance en esto, y creo que los partidos políticos y los legisladores podemos contribuir en ese sentido.

SEÑORA PRESIDENTA.- A mí también me llamó la atención lo de los seis meses, y también que una franja sea de seis meses a un año y que la otra refiera a dos años.

(Dialogados).

SEÑORA RIVERO.- En realidad, en el grupo se consideró –y más por la experiencia de Hernán Soto, que es el consultor y el coautor del baremo chileno– que es muy difícil valorar la actividad en un bebé de menos de seis meses –porque el baremo se valora a través de actividades– porque se considera que es actividad refleja. Esa es la conclusión que se sacó y por eso se definió que fuera a partir de los seis meses de edad.

            Con respecto a los voluntarios, estamos necesitando –de ser posible– apoyo en este tema. Hay publicaciones en la página web del ministerio y también en las redes. Además, estamos en contacto con otros organismos de la educación –como la ANEP– para encontrar voluntarios. Asimismo, fuimos a valorar a distintos hogares del INAU. De todos modos, necesitamos ese apoyo que involucra a voluntarios de seis meses a diecisiete años con origen único de discapacidad. Al respecto aclaro que únicamente es para el testeo y la validación, porque tenemos que ser muy finos en la prueba. Por eso se pide que sea un origen único de discapacidad.

SEÑORA PRESIDENTA.- Si no hay más preguntas, agradecemos el aporte y que nos faciliten a través de la secretaría la documentación a la que se hizo referencia, a efectos de luego distribuirla a los señores senadores.

(Se retira de sala la delegación del Mides).

            –En el segundo punto del orden del día figura la carpeta n.º 600/2021, distribuido n.º 836/2021, relativo al proyecto de ley por el que se modifica el artículo 198 de la Ley n.º 17823, de 7 de setiembre de 2004, Código de la Niñez y la Adolescencia.

Entre los asuntos a estudio también está la carpeta n.º 629/2021. Se trata de un proyecto de ley presentado por la senadora Rodríguez, por el que se establecen normas para promover las acciones de filiación.

Consulto acerca de si han podido ver estas iniciativas y si hay coherencia como para poder unirlos.

(Dialogados).

SEÑOR NUNES.- Respecto a la carpeta n.º 600/2021, distribuido 836/2021, proyecto de ley relativo al Código de la Niñez y la Adolescencia, presentado por la senadora Asiaín y el senador Gandini, debo decir que nosotros conversamos en su momento sobre el tema y, en lo personal, tendría unas pequeñas sugerencias de modificación tratando de contemplar parcialmente un informe que recibimos del Consejo Nacional Consultivo Honorario de los Derechos del Niño y Adolescente. Este organismo hizo una sugerencia y, como les decía, estuvimos conversando acá al respecto. En ese sentido, tendría alguna propuesta que contemplaría parcialmente dicho informe, porque algunos aspectos –según las consultas que realicé– no se comparten. Si les parece, podemos distribuirlo y tratarlo en la próxima sesión.

SEÑORA RODRÍGUEZ (Gloria).- Propongo que se distribuya el proyecto de ley que presentamos nosotros que va prácticamente por la misma línea, porque vamos a considerar dos proyectos que son similares.

SEÑORA PRESIDENTA.- Si les parece bien, vamos a distribuir para la próxima sesión ambas carpetas, así como el aditivo del senador Nunes, para ver si entre esos dos proyectos de ley y la propuesta del senador, podemos elaborar un solo texto y sacarlo adelante.

SEÑORA ASIAÍN.- Estoy de acuerdo con la propuesta.

Consulto al senador Nunes acerca de si la modificación a la que refiere es la de Anong. Tengo aquí una tabla que nos dejó dicha asociación.

SEÑOR NUNES.- No es exactamente la misma modificación.

SEÑORA ASIAÍN.- Bien, señor senador. La vemos. 

SEÑORA PRESIDENTA.- Por secretaría se van a reenviar los distribuidos y el informe de la comisión de análisis.

SEÑORA DELLA VENTURA.- Nos preocupa el tema, por eso vamos a pedir que se considere en la próxima sesión como punto del orden del día el proyecto de la diputada Cristina Lustemberg, porque ya tiene aprobación de la Cámara de Representantes. Pensamos que no hace falta profundizar mucho en eso; además, contamos con poco tiempo este año. Por eso pediríamos que se sometiera a votación, si no es en la próxima sesión, en la siguiente. Eso es lo que estaríamos solicitando.

SEÑORA PRESIDENTA.- Correcto. 

Se levanta la sesión.

(Son las 16:25).